In Italia 300mila ragazzi come te vivono diabete di tipo 1, il diabete dei giovani, quello che colpisce più frequentemente adolescenti e bambini, circa uno su mille, giusto per darti la proporzione. È una malattia cronica (ovvero te la tieni vita natural durante) e autoimmune del pancreas, che non riesce a regolare correttamente la produzione di insulina, cioè quella sostanza che elimina gli zuccheri in eccesso nel sangue.
Vivere con il diabete di tipo 1 è possibile, lo fanno milioni di ragazzi in tutto il mondo, ma non è una passeggiata: ha un impatto drastico sullo stile di vita, ti costringe a tenere sotto controllo costantemente quello che mangi anche quando non mangi (la frequenza con cui introduci il cibo nel corpo è un fattore importantissimo).
Informarsi è il primo passo per semplificare la vita, già molto complicata, delle persone diabetiche e saperti relazionare con loro. Se hai un amico diabetico (e statisticamente ce l'hai), forse involontariamente hai fatto qualche gaffe dando per scontato che dopo la pizza non possa ordinare un tiramisù, o scambiando il suo infusore di insulina in un nuovo modello di lettore mp3, come ci ha raccontato Stefano, diabetico da quando aveva 8 anni, in un pezzo sulle cose da non dire mai a un ragazzo con il diabete.
Oggi più che mai, nella Giornata Mondiale del Diabete, è importante conoscere meglio questa malattia. Perché non succeda più a nessuno quello che è successo a Martina, una ragazza respinta poche sere fa da una discoteca perché aveva con se delle bustine di zucchero, che in caso di crisi ipoglicemica avrebbero potuto salvarle la vita. Proprio a Martina abbiamo chiesto di raccontarci come si convive con questa malattia cronica.
Martina, raccontaci qualcosa di te
Ciao! Mi chiamo Martina e ho 24 anni. Sono nata in Sicilia ma adesso vivo a Milano. Sono una Graphic designer e fotografa, e al momento sono all'ultimo anno di specialistica in Fotografia all'Accademia di Belle Arti di Brera.
A quale età ti è stato diagnosticato il diabete?
A 22 anni, nel novembre del 2015, quando stavo per laurearmi alla triennale.
Come è cambiata la tua vita dopo la diagnosi?
Totalmente. Penso di più a me stessa e sto imparando sempre di più ad ascoltare il mio corpo. Ormai tutto è diverso: quando viaggio il primo pensiero va sempre al diabete, con la paura di aver dimenticato qualcosa a casa. Quando lavoro e sono fuori città ho l'ansia che da un momento all'altro possa andare in ipoglicemia. Quando ho delle riunioni, quando vado a lezione, quando pranzo o ceno fuori il primo pensiero è la glicemia.
Questo pensiero ti blocca o riesci a tenerlo a bada?
Calcoli su calcoli e la paura di sbagliare caratterizzano le mie giornate, ma non per questo mi fermo in quello che ho voglia di fare. Ad esempio amo viaggiare, tant'è che una settimana dopo la diagnosi sono volata a Parigi da sola per mettermi alla prova e per dire a me stessa che non c'è niente di cui aver paura. Basta ascoltarsi e avere pazienza.
Raccontaci la tua giornata di persona diabetica
Faccio 4 iniezioni al giorno quando è tutto ok, ma spesso capita di farne anche il doppio se sbaglio a calcolare i carboidrati ingeriti. O se passo dei periodi di forte stress e la glicemia sale alle stelle, quindi in quei casi devo correggere facendo iniezioni in più.
Come è cambiato il tuo rapporto col cibo?
Personalmente amo mangiare! Sono siciliana e quale siciliana al mondo non lo ama?! Adesso sono più attenta al tipo di farine e a non esagerare con le proteine di origine animale, ma questo è dettato da una pura scelta personale. Ogni tanto mi concedo un dolce o qualcosa in più, ma la prima cosa a cui penso è il mio benessere attuale e futuro. Anche se in questo momento non ti nego che mangerei volentieri un cannolo!
Avere il diabete è una condizione che ti definisce come persona?
Sì, io non posso dire di essere più la persona che ero due anni fa. Il diabete fa parte di me e ormai non riesco più a vedermi senza il mio glucometro nella borsa o le mie bustine di zucchero nelle tasche dei cappotti.
La tua condizione di persona diabetica è un'informazione che dai quando ti presenti o la riservi a pochi intimi?
Quando conosco qualcuno mi viene spontaneo dire di essere diabetica, in un modo o nell'altro… Lo faccio apparire come una cosa normale e di cui non doversi vergognare. Credo che sia importante dirlo e non nascondersi.
Il modo in cui ti hanno trattata all'ingresso della discoteca è inqualificabile. Hai incontrato diffidenza o incomprensione altre volte?
È successo perché questa patologia non si conosce bene: spesso alla parola diabete viene associato subito il pensiero "non puoi mangiare zuccheri o dolci". Quando qualcuno non capisce perché io stia ingerendo dello zucchero o del succo di frutta, spiego semplicemente il motivo. Di solito le persone che incontro sono interessate a capire.
Finché non si trova una cura vivrai con il diabete. Raccontaci come gestisci questa convivenza. Ci sono giorni in cui ti senti sana e altri "malata"?
A volte penso speranzosa che un giorno tutto torni come prima, ma poi sono felice perché penso a quante cose ho fatto con e grazie al diabete. Di certo ci sono i momenti no, quando passi giorni e settimane con la glicemia alta e sei lì, intenta a farla abbassare, ma non capisci perché non si abbassa. O quando hai un appuntamento e pensi a quali parole usare e come dire che hai il diabete, Quando hai un colloquio e hai paura di avere una brutta ipoglicemia che possa compromettere tutto. Sono piccole cose che a volte ti avviliscono.
Ogni anno il diabete viene diagnosticato a migliaia di ragazze come te, vuoi dar loro qualche rassicurazione? Quali sono gli errori da non fare secondo te?
L'errore da non fare è senza dubbio non accettare la malattia e di conseguenza non curarsi. So che spesso molti ragazzini che scoprono il diabete nell'età adolescenziale non riescono ad accettare questo cambiamento, sentendosi subito diversi dagli altri. È vero, siamo diversi, ma è davvero un errore stupido non accettarsi o nascondersi. Con il diabete puoi fare tutto, l'importante è fare più attenzione a se stessi, essere leggermente più egoisti nel senso benevolo della parola. Capire che quello che fai e come lo fai è per il tuo bene.
Dalla diagnosi in poi
Abbiamo chiesto alla giornalista Francesca Ulivi, malata di diabete di tipo 1, di raccontarci cosa succede dopo la diagnosi e quali sono i gruppi di supporto più affidabili a cui rivolgersi.
"Ricevere una diagnosi di diabete di tipo 1 è molto traumatico perché bisogna cambiare il proprio stile di vita e imparare a convivere con una malattia cronica, che non si cura, non se ne va. Il processo psicologico di accettazione e il processo di empowerment del malato sono lunghi e complessi. C'è sempre da pensare che il diabete di tipo 1 è l'unica malattia in cui il paziente decide in completa autonomia, quotidianamente e più volte al giorno, le dosi di un farmaco potenzialmente mortale, l'insulina. Anche lo stress quotidiano cui sono sottoposti i malati di diabete di tipo 1 è tanto, perché il cervello deve continuamente sopperire alla mancanza di un ormone vitale. A questo si aggiungono tutte le difficoltà in ogni ambito della vita, dalla scuola al sesso, fino appunto all'ingresso in discoteca. "
Il supporto corre sui social
"Io credo che l'unico mezzo davvero di supporto ad un diabetico di tipo 1, soprattutto se giovane, siano i social media. O meglio i gruppi composti da malati e familiari di malati. I social non chiudono mai, ci si aiuta in tempo reale e con l'empatia propria di chi vive la tua stessa vita. Certo è necessario che i gruppi siano solidi, abbiano amministratori preparati, presenti, in grado di fare debunking continuativamente e non condizionati da finalità diverse se non quelle dell'aiuto, possibilmente ospitino esperti (medici o ricercatori) desiderosi di essere parte delle conversazioni. I social sono un enorme aiuto psicologico e pratico per i malati di diabete di tipo 1 e quanto sia coesa la comunità in Italia lo ha raccontato proprio la storia di Martina che ha avuto come prima reazione quella di scrivere arrabbiata sul gruppo Facebook di Portale Diabete." continua Francesca.
"Se posso dare un consiglio ai neo diagnosticati o a chiunque abbia bisogno di confronto con altri malati è proprio quello di chiedere l'iscrizione a Portale Diabete, un gruppo chiuso che conta 15 mila iscritti. Il gruppo è l'unico in Italia ad essere associato ad un sito che porta il bollino Honcode (riconosciuta attendibilità medico-scientifica) che è portalediabete.org."
Update: la disavventura di Martina in discoteca è finita bene. Roberto Cominardi, il titolare dell'Old Fashion, si è scusato pubblicamente e ha assicurato che metterà a disposizione nel suo locale dei kit salvavita con zucchero e succo, e ha intenzione di organizzare una serata per raccogliere fondi da donare alla ricerca.
