Quel dolore che nessuno ascolta

Secondo uno studio dell'Università di Milano Bicocca, i sintomi delle donne vengono presi più difficilmente sul serio. Interrompiamo il circolo vizioso e facciamoci sentire così

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La frase peggiore che possono dirti quando stai male (ma male davvero) e che ti fa imbestialire di più è: «Vedrai che non è niente. Questi dolori ce li abbiamo tutti. Fatti una bella dormita e passa...». E così ti tieni il tuo mal di pancia lancinante, le articolazioni bloccate, l'umore e la voglia di vivere a pezzi. Ma perché alcune malattie (soprattutto quelle che hanno un'incidenza maggiore tra le donne) vengono sottovalutate e diagnosticate così in ritardo? Spesso, il dolore più grande è proprio il fatto di non essere credute da chi ti sta accanto. Anche dal medico. E così devi mostrarti forte e far finta che vada tutto bene.

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Le donne, si sa, sopportano molto meglio degli uomini il dolore e, a volte, riescono anche a conviverci. I maschi sono meno forti, si lasciano travolgere più facilmente e di fronte a un mal di testa possono farci correre al pronto soccorso. Non è un semplice luogo comune: a confermare questa teoria sono i National Institutes of Health, una tra le più serie istituzioni scientifiche statunitensi. E non è la sola: anche una ricerca condotta dal dipartimento di Psicologia dell'Università degli Studi di Milano-Bicocca, pubblicato sull'European Journal of Pain, ha dimostrato che è molto più difficile identificare la sofferenza se ad esprimerla è un volto femminile.

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Questo, da una parte, è un punto a nostro favore: siamo più toste dei ragazzi. In tutto. Ma ci si ritorce contro quando stiamo davvero male e non riusciamo a farci capire. «Il dolore fisico, molto spesso, si accompagna a un immenso dolore emotivo», spiega la psicologa Maria Chiara Gugiari. «E gli effetti psicologici sono devastanti: ansia, depressione, rabbia repressa, bassa autostima e una progressiva solitudine, sorda e silente, che si accompagna a forti sensi di colpa». Le frasi ricorrenti di chi attraversa questa esperienza? "Mi sento un peso e sono la causa dell'infelicità di tutti perché mi lamento". Oppure: "Sono io che sono sbagliata e mi lamento sempre, hanno ragione che esagero".

No, non ci siamo: bisogna interrompere questo circolo vizioso. Cosmo ha raccolto le testimonianze di 3 ragazze che hanno attraversato questo calvario. E che solo dopo molte insistenze, visite ed esami sono riuscite a farsi ascoltare e a curarsi.

"Il mio ex diceva che ero frigida e che dovevo andare dallo psicologo…" Chiara, 37 anni

«È iniziato tutto qualche anno fa, da un giorno all'altro ho sentito un bruciore forte, proprio laggiù, che andava e veniva più volte. Sono subito corsa dal ginecologo, ma mi tranquillizzò dicendo che si trattava solo di un'infezione. Ma il dolore era ancora lì. Naturalmente sono stata da altri medici, ma i sintomi peggioravano di giorno in giorno. Sentivo fitte come se avessi uno spillo conficcato sempre nello stesso punto. E poi, quel bruciore… sempre più intenso e persistente! Io ci provavo a spiegare esattamente cosa sentivo e dove avevo maggiormente dolore, ma nessuno sembrava capire veramente. Anzi, quasi non mi ascoltavano. Che rabbia! Secondo loro stavo esasperando i sintomi, era lo stress… insomma, una pazza! E per completare il quadro, il mio fidanzato di allora diceva che ero frigida perché a letto non riuscivo a rilassarmi e ad avere orgasmi. Ci credo, con il male che avevo era impossibile. Ma io non ho creduto alla storia della psicoterapia. Il mio dolore era vero, fisico. Era la frustrazione che mi faceva diventare matta. Dopo consulti infiniti, chiesi addirittura il parere di un dermatologo. Fu allora che cominciai a capirci qualcosa: mi disse che forse poteva essere un segnale di infiammazione delle fibre nervose. L'unico problema era che lui non sapeva come aiutarmi, né sapeva da chi mandarmi. Tutto questo si trasformava in rabbia e dolore nel dolore. Ma non mi sono data per vinta. Ho iniziato a cercare su internet i miei sintomi, grazie anche all'aiuto di questo medico così sensibile. E alla fine sono riuscita a dare un nome al mio male: la vulvodinia, una patologia purtroppo difficile da riconoscere e diagnosticare. Ecco perché ho faticato tanto per farmi credere, anche dai dottori. Per fortuna c'è la Rete e le donne che hanno deciso di dare voce a questa sofferenza con siti e associazioni che si avvalgono di specialisti competenti. Nei vari forum e gruppi ho trovato ascolto, supporto e competenza. Finalmente qualcuno mi crede. Oggi mi sto curando e va già molto meglio. E anche il mio nuovo fidanzato è contento!».

"Non era un semplice ciclo doloroso, ma nessuno mi capiva" Paola, 42 anni

Quando ero adolescente, con le amiche si parlava spesso di mestruazioni dolorose e consigli per affrontarle senza stare troppo male e uscirne vive. "Tu prendi qualcosa?"; "Io sono bloccata a letto e salto anche la scuola!"; "Io senza la boule dell'acqua calda mi sento persa!". Così, sono arrivata a circa trent'anni con la consapevolezza che mi toccava sopportare. È la natura. Quindi, non ho fatto molta caso a quelle improvvise coliti che mi bloccavano a letto per i crampi e che arrivavano proprio insieme al ciclo. Tutto regolare, mi dicevo. Tocca soffrire. "Eh sì, ti capisco. Anche io ho un ciclo doloroso…", mi dicevano amiche e conoscenti. Ma i crampi diventavano sempre più forti, mese dopo mese. Non riuscivo a esprimere i dolori lancinanti che si accompagnavano alle mestruazioni. Anzi, a un certo punto ho smesso. Nessuno mi capiva. Alla fine, ero ferma a letto 3-4 giorni al mese, mangiavo sempre di meno e mi impasticcavo di analgesici. Ma niente. Ciclo e coliche erano il mio appuntamento mensile. Prendevo la pillola per tenere buono un fibroma e due cisti ovariche. Ma nessun medico ha mai legato i miei problemi a quello. Poi, sono cominciate anche le cistiti ricorrenti. Ed è stato allora che ho cominciato una via crucis di ginecologi per andare più a fondo. La mia salvezza? Una ginecologa omeopata che, quando ha sentito la mia storia e l'esasperazione nella mia voce, mi ha subito dato un preparato per trattare la collera e la rabbia repressa. Tubo dose: il più forte. Poi, mi ha prescritto un semplice esame del sangue per valutare un marker tumorale: il CA125. Sospetta endometriosi o tumore dell'ovaio. Panico. Ma vado fino in fondo. Il valore era altissimo. Comincio una trafila di esami e per fortuna viene fuori che si trattava "solo" di endometriosi. Cos'era? Boh! Mai sentita. Mi documento, scopro che colpisce molte donne ma se ne parla molto poco. Non tutti i medici sanno riconoscerla e diagnosticarla. Anzi, spesso è sottovalutata. Molte donne vengono prese per paranoiche che non sanno sopportare i doloretti mensili. Alla fine, dopo 4 anni di calvario, mi operano in laparoscopia e mi tolgono fibromi, cisti e diversi focolai di endometrio all'intestino (ecco perché avevo la colite!) e altri sparsi ovunque. Sono rinata. Da allora, quando sento qualcuno lamentarsi per i dolori mestruali fortissimi, dico: "Chiedi al tuo medico di farti fare gli esami per l'endometriosi. Non sai cos'è? Te lo spiego io…"».

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"L'incomprensione è il dolore più grande da sopportare" Sara, 35 anni

«Non avevo mai capito fino in fondo il concetto di "epifania". Eppure, guardandomi indietro per raccontare la mia storia di convivenza col dolore, posso dire con certezza di aver avuto un'epifania sulla spiaggia di Pescara, circa tre anni e mezzo fa, quando un ragazzo che non avevo mai visto, vedendomi zoppicare e sentendomi parlare di analisi e visite dai più svariati specialisti, sussurrò a un mio amico: "Oddio, speriamo non sia artrite reumatoide, poverina". Lo ricordo oggi come un momento rivelatore di una condizione che ignoravo, ma che sarebbe stata mia negli anni a venire. Io non lo sapevo cos'era l'artrite reumatoide. Sapevo solo che un giorno il mio ginocchio destro aveva iniziato a darmi fastidio e che, a poco a poco, era diventato grosso come un melone. E faceva male. Ma non era solo quello. Era il mio corpo che era diventato rigido. Il collo dolente. La schiena imbalsamata. Ho un vago ricordo di quello che è successo dopo: il ricovero, gli esami infiniti, le terapie spossanti che non davano risultati. I medici che si comportavano come se la mia condizione fosse un naturale passaggio della vita di ogni comune mortale. I dolori perenni e loro che mi dicevano: "Be', fanno parte del pacchetto!". Sensibilità zero. Le stampelle, le artrocentesi, la sciatalgia, la pubalgia, tua nonna che ti allaccia le scarpe (sì, tua nonna!) perché da sola non riesci, i consigli dei tuttologi di turno: fai più sport, pensa positivo, mangia la carne, fai l'agopuntura, abbiamo tutti i nostri doloretti. Poi la seconda epifania: cercare un vero centro specializzato, dove i medici ti danno retta, dove qualcuno sappia riconoscere che sei giovane, non puoi vivere come se avessi novant'anni! E, finalmente, una nuova cura. Tu sei di nuovo tu. Un passo alla volta, come se stessi di nuovo imparando a camminare. Finalmente puoi raccontare la tua storia, anche se il futuro non lo sai cosa ti riserva. E ti sei quasi dimenticata cosa significa il dolore e non riesci a spiegarlo a chi non sa. Da lì è nato il mio blog: vivereconlartrite.wordpress.com. Per condividere la mia esperienza, ma soprattutto per divulgare articoli che rispondono alle domande che cadono nel vuoto. Vorrei che questo Paese facesse di più. Vorrei sussidi per chi non può lavorare. Che ci fosse una diagnosi tempestiva e un lieto fine (anche se temporaneo) per chi vive centellinando le proprie energie per arrivare a sera. E poi vorrei farmi una corsa. Chissà se mi ricordo ancora come si fa...».

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I consigli degli esperti

Per non temporeggiare e comunicare sintomi e sofferenze a medici, amici, familiari.

1. Crea un diario del dolore. Scrivi l'ora in cui sei stata male, cosa stavi facendo in quel momento e il livello di intensità. Condividi queste note con il medico. Gli sarà più facile capire cos'hai.

2. Non dire "Sto male" e basta. Spiega a medici e famigliari se quel dolore ti compromette la qualità della vita: per esempio se hai difficoltà a vestirti, mangiare, dormire, fare attività fisica, viaggiare, fare l'amore.

3. Fai yoga, rilassamento o meditazione. Impari ad ascoltare il tuo corpo e a spiegare la natura del tuo dolore, a focalizzare le diverse sensazioni. Così, sei in grado di esprimerle meglio.

4. Usa aggettivi per descrivere il grado di dolore. Un dolore improvviso può essere acuto o lancinante. Martellante può fare riferimento a un mal di testa. Altri aggettivi per descrivere il dolore possono includere pungente, profondo, bruciore, pressione, formicolio. Prenditi tempo per trovare la migliore descrizione possibile.

5. Non fermarti di fronte a un medico che non riesce a creare con te una relazione di fiducia ed empatia. Farsi curare da un professionista sensibile verso i pazienti è già un grande sollievo.

6. Se non ti senti compresa dai medici e dalle persone vicine, cerca informazioni online, iscriviti a gruppi di facebook o di siti di persone che hanno i tuoi stessi sintomi. Partecipa attivamente e condividi le tue paure. Ti sentirai meno sola (a patto che non ti creino ansie irragionevoli). Considera solo le indicazioni concrete su come ti puoi muovere per risalire al motivo del tuo problema. Internet aiuta, ma non è la soluzione.

7. Non aver paura di essere giudicata. Non pensare di fare domande stupide e sbagliate agli specialisti, appuntati ogni dubbio e trascrivi quello che ti viene indicato al temine della visita.

Sai cos'è la medicina di genere?

La salute non è "neutra". Ci sono malattie che colpiscono di più le donne rispetto agli uomini e tanti farmaci funzionano diversamente a seconda del sesso. Il modo in cui ci si prende cura della propria salute è diverso. È così perché tu e lui siete biologicamente diversi. È un dato di fatto.

Ecco perché da alcuni decenni si parla di "medicina di genere": un modo intelligente e corretto di garantire a donne e uomini il miglior trattamento possibile nella diagnosi e nelle cure. Anche l'Italia negli ultimi anni ha fatto passi avanti in questo senso. Dal 2007, grazie al lavoro dell'Osservatorio nazionale sulla salute della donna (O.N.D.A), ogni anno vengono premiati con un bollino rosa gli ospedali vicini alle donne che offrono percorsi di diagnosi e cura dedicati alle patologie femminili di maggior livello clinico ed epidemiologico.

Il nuovo network è composto da 230 ospedali dislocati in tutta Italia. Per consultare le schede con i servizi valutati e premiati per ogni ospedale vai su bollinirosa.it. In questi centri troverai ascolto e attenzione.

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